sábado, 5 de enero de 2008

Prefiero tener esperanza» Carmen Moreno Herencia _ Presidenta de Aevasi

POR FRANCISCO PALACIOS (ABC)

CÓRDOBA.

¿A qué edad empezó su enfermedad?
-Muy pronto. A los veinte días de nacer. En mis recuerdos de infancia siempre aparecen salas de espera y nombres de médicos. También viajes a hospitales, visitas a naturópatas o incluso a curanderos. El único objetivo de mi familia era buscar explicación a lo que me sucedía.
-¿Cuándo llegó el diagnóstico?
-Tuvieron que transcurrir 26 años para que averiguasen el nombre de mi enfermedad. Se llama Vasculitis Sistémica y tiene un apellido más complicado: Granulomatosis de Wegener. Es una dolencia de las denominadas «raras» ya que tiene muy escasa incidencia entre la población.
-¿Qué sintió cuando lo supo?
-Primero alegría al conocer a qué me estaba enfrentando. Después, desamparo.
-¿Tiene cura?
-No. Pero existe tratamiento. Tomo 15 pastillas diarias si bien sólo se ha descubierto un medicamento útil contra ella: las ganas de vivir.
-¿Nunca se pregunta por qué le ha tocado a usted padecer esto?
-La primera pregunta siempre es «¿por qué?» y acabas peleándote con Dios. El porqué es una pared que nunca derribas, un muro que devuelve todos tus golpes y los multiplica hasta que por fin descubres que no existe un porqué.
-¿Qué hay entonces?
-Las enfermedades nos curan de muchos otros males. Con ellas encuentras una fuerza interior desconocida que te enseña a luchar. Basta un poco de voluntad para transformar ese porqué en un «¿Para qué me está pasando todo esto?». En mi caso la respuesta fue muy simple: para ayudar a los que tienen igual problema y lograr que nunca se sientan solos. Es lo que hago y me hace feliz.
-¿Siente envidia de las personas sanas?
-Me entristecen aquellos que no saborean su salud sólo porque no les cuesta trabajo lograrla.
-¿Qué opina de la sanidad pública?
-Creo que la sociedad no está diseñada para los enfermos y que las leyes las hacen las personas sanas. Aún queda mucho camino por recorrer para los que, como yo, padecemos una enfermedad rara.
-¿Cuánto tarda en llegar una ambulancia?
-Resido en Villa del Río y subo a menudo en ellas. La vez que menos tiempo tuve que esperar fueron 35 minutos. Estoy viva de milagro.
-¿No tiene miedo?
-Prefiero tener esperanza.